Cura e lotta allo stigma:
la sfida dell’epilessia
in Tanzania

di Vincenzo Giardina

Servizi dedicati per l’epilessia nei reparti materno-infantili, con la cura dei bambini affetti da paralisi cerebrale, ma anche farmaci gratuiti, formazione di operatori e campagne anti-stigma: raccomandazioni presentate al ministero della Salute della Tanzania da un’alleanza di organizzazioni della società civile.

L’occasione, nella capitale economica Dar es Salaam, è stata la cerimonia di presentazione dei risultati di “Shine”, “splendi” in inglese, un progetto realizzato dalla onlus Comunità solidali nel mondo con il supporto dell’Agenzia italiana per la cooperazione allo sviluppo (Aics) insieme con Cefa e cinque partner tanzaniani, dall’ospedale regionale Saint Francis a Ifakara alla Caritas dell’arcidiocesi di Mbeya.

«In questi due anni abbiamo effettuato oltre 1.600 screening per bambini con disabilità e malnutrizione», ci spiega Valentina De Cao, fisioterapista, originaria di Vicenza. «Per l’epilessia, poi, nella nostra clinica, abbiamo più di 800 pazienti con un fascicolo aperto». Si stima che in Tanzania le persone che soffrono di questa patologia bisognose di assistenza siano circa 750.000. Come sottolinea la sede regionale di Aics, che ha base nella capitale keniana Nairobi, “Shine” ha permesso di curare 800 pazienti in due nuove cliniche specializzate, di formare 260 operatori in dieci regioni e di pubblicare il primo manuale sull’epilessia mai diffuso in Tanzania. E si valutano nuove iniziative, con esperti italiani e locali. «Vorremmo dare continuità alle attività attraverso una formazione di alto livello», sottolinea Michelangelo Chiurchiù, presidente di Comunità solidali nel mondo, che è parte della Federazione degli organismi di volontariato internazionale di ispirazione cristiana (Focsiv). «Per la diagnosi e la cura dell’epilessia abbiamo proposto al ministero della Salute della Tanzania un corso online, condotto da professori tanzaniani e italiani e rivolto a medici tanzaniani».

In prospettiva, si pensa a una specializzazione post-laurea nelle università. Nell’immediato, c’è l’impegno a contrastare lo stigma. «L’obiettivo della nostra campagna è stato aiutare le persone a capire cos’è l’epilessia e quali sono le sue cause», sottolinea Mussa Sango, direttore di Ruka Creatives, una società di comunicazione che ha realizzato contenuti anche per le radio e i social network. «Vogliamo mostrare che questa patologia non è una maledizione né una malattia contagiosa e che soprattutto è curabile». Secondo Sango, testimonianze e messaggi sono stati messi a disposizione dei media e così è stato possibile informare molte comunità. «Primi dati confermano che più persone colpite dall’epilessia sono state portate nei centri sanitari», aggiunge il direttore di Ruka Creatives: «È una conferma del fatto che siamo riusciti a farci sentire». Il percorso è però ancora lungo. La parola chiave in swahili è “elimu”: in italiano vuol dire “educazione”.