Testimoni

Un senso alla vita breve

cq5dam.thumbnail.cropped.500.281.jpeg
03 aprile 2021

Accompagnare i neonati


Stare di fronte alla morte. E alla morte più insostenibile, quella di un bambino. Maneggiare il mistero del male nella sua forma più scandalosa, il dolore innocente, sapendo già che non potrai fare quello per cui hai scelto di fare il medico: salvare una vita. È quello che fa dal 2008 Elvira Parravicini, neonatologa e professore associato alla Columbia University Medical Center. È lei a essersi inventata il Neonatal Comfort Care Program, un programma interdisciplinare di cure e trattamenti per accompagnare i bambini che nascono con prospettiva di vita breve e i loro genitori.

L’idea di creare un hospice, un luogo di assistenza, per i bambini che vengono alla luce con un termine di vita segnato risale, in realtà, al 1997. Il primo Perinatal Hospice nasce negli Stati Uniti per opera di quattro ginecologi. L’attenzione di quel primo esperimento, però, era concentrata sulla gravidanza e sulla nascita. «Non c’era quasi nulla>, ci racconta Parravicini «su cosa fare con il bambino, una volta nato. Chi nasce senza reni o senza cervello, può vivere solo poche ore, ma in altri casi alcuni bimbi potrebbero vivere quindici giorni, un mese o alcuni anni; è sempre una vita limitata, ma non sai quanto dura». L’intuizione da cui è nato il Neonatal Comfort Care Program, nasce da questa lacuna. «Mi sono chiesta: quale può essere il trattamento medico per un bambino che può avere una vita di soli pochi minuti, giorni, al massimo mesi?». Prima di allora la prassi era di non fare nulla, neppure nutrire questi bimbi, così che morissero il prima possibile. E infatti, dice Parravicini, vivevano al massimo pochi giorni. Lei ha ribaltato questa prassi. «Per me aver cura di questi bambini vuol dire tenerli in braccio, alimentarli, accarezzarli, dargli medicine perché non soffrano, ma rispettare la loro vita, anche se breve». In realtà tutto nasce dall'incontro con una donna. Racconta: «Un giorno, a una delle periodiche riunioni che si fanno in ospedale, si parlò di una donna a cui era stata diagnosticata una gravissima malattia per il bambino che portava in grembo. Eppure la donna voleva continuare la gravidanza. I miei colleghi erano perplessi. Io non ho un background di cure palliative, sono una neonatologa. Ma mi sono sentita in causa e ho voluto incontrarla». La donna era determinata a portare a termine la gravidanza. «Allora le dissi: va bene, ti seguo io». Si è presa cura della donna e del bambino.

Dopo quella vicenda ha iniziato a occuparsi del problema, delineando una serie di linee guida per aiutare i bambini e i loro genitori in casi simili. Entrambi, sì. «Perché se il bambino sta bene, stanno bene anche i genitori. E viceversa». Nasce così il Neonatal Comfort Care Program, un insieme di cure, medicine, ma anche abbracci, carezze, terapia psicologica.

Sostenere la vita di un bambino destinato a morire a breve, non rischia — le chiediamo — di aumentare il dolore dei genitori? «Me lo chiedono in tanti», risponde. «E, da medico, rispondo che non è così. Ci sono centinaia di studi che dimostrano come una donna che pratica un aborto anche al terzo mese di gravidanza, vive una ferita che si porterà per tutta la vita. Secondo tantissimi studi l’elaborazione del lutto si realizza molto meglio quando si dà la possibilità alla donna di vedere il suo bambino. Provoca più danni non vederlo mai, che vederlo e accompagnarlo fino alla fine». Non che il dolore sia meno forte. «Resta. Ma è una modalità più rispettosa della paternità e maternità, che comunque ci sono perché una donna si sente madre appena gli viene detto che aspetta un figlio».

Lavorare con bambini destinati a morire. Come si fa? Non viene voglia di mollare tutto? Elvira Parravicini fa una premessa: «Io lavoro come neonatologa. Il mio compito, innanzitutto, è salvare bambini. Poi faccio anche questo programma». Come si fa a non crollare? «Noi non decidiamo di venire al mondo. Non lo decido io, non lo decidono questi bambini. Non sta a noi decidere quando inizia la vita e quando finisce. Certo, è una esperienza dolorosa. Soprattutto per i genitori, ma anche per me. È una esperienza di dolore, ma nel riconoscimento del mistero della vita. Questo produce inaspettatamente la pace». Non c’è cupezza, nella voce di Parravicini. Non c'è ombra di tristezza nel suo volto e nemmeno in quello del suo team, che ci mostra in una foto. «E poi c’è un aspetto positivo. Quando un adulto muore, è consapevole di quello che sta lasciando. Questi bambini, invece, non ne hanno la più pallida idea. Io dico sempre ai genitori: “Voi soffrirete, ma questi bambini sono felici di essere tenuti in braccio, di essere accarezzati, di non soffrire, non hanno idea di quello che sta succedendo. Avranno una vita molta corta, ma bellissima”». Il dolore, la ribellione, è negli adulti. Ed è diversa nelle donne e negli uomini. «Le mamme tendono a piangere. Gli uomini vogliono sempre agire. La mamma vuole tenere in braccio il bambino, il papà chiede di fare qualcosa, qualunque cosa».

L’altra particolarità del programma ideato da Parravicini è il fatto che è interdisciplinare, si avvale, cioè, di professionalità diverse: medici, psicologi, assistenti sociali. Inizia dalla gravidanza della mamma, continua con la nascita e la vita del bambino e prosegue dopo la sua morte, con un’assistenza ai genitori che dura anche per anni. Il team è formata da solo donne: Elvira Parravicini, una infermiera, una assistente sociale, una ginecologa. «Non è fatto apposta, ma devo dire che sono contenta che siamo tutte donne. Non so perché ma le donne hanno una marcia in più nell’affrontare il dolore e la morte». Il Neonatal Comfort Care Program è nato nel 2008. Da allora è cresciuto e sta facendo scuola in tutto il mondo. Un’esperienza simile è in Italia, all’ospedale Sant'Orsola di Bologna, dove la neonatologa Chiara Locatelli sta ricalcando proprio il programma della Parravicini.

di Elisa Calessi