Giornata mondiale delle patologie poco note

Accendere i riflettori sulle malattie rare

  Accendere i riflettori sulle malattie rare  QUO-048
28 febbraio 2022
La malattia di Gaucher, la patologia di von Willebrand, la distrofia muscolare di Duchenne: le malattie rare prendono, quasi sempre, il nome dello studioso che le ha scoperte e osservate per prime. Questo è un segnale importate, perché ci dice che dietro un’infermità insolita c’è sempre una persona con un nome, un volto, una storia, una vita. La Giornata mondiale delle malattie rare serve a ricordare proprio questo. La ricorrenza si celebra in tutto il mondo in una data simbolica: il 29 febbraio, il giorno più raro che ci sia, quello che capita ogni quattro anni. Ma negli anni non bisestili, come il 2022, l’evento viene anticipato al 28 febbraio. A promuoverlo, a livello internazionale, è Eurordis (Rare Disease Europe), federazione di associazioni non governative incentrata sui malati. ...

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