Le récit de ma maladie

Rouge 32. Tel était mon code d'identification au San Camillo, un groupe hospitalier de Turin qui est spécialisé dans la rééducation. Les services de l'hôpital portent des noms de couleurs : Vert, Jaune, Lilas, Bleu et, bien sûr, Rouge. 32 était  le numéro de mon lit. Une façon, peut-être, de colorer l'existence des patients atteints d'infirmités et de handicaps, dont beaucoup ont des raisons valables de voir la vie en noir profond, et au mieux en gris. Cela peut sembler une façon puérile de traiter la souffrance, mais les pères camilliens savent ce qu'ils font.

Ils le savent depuis 1586, lorsque la « compagnie des hommes de bien » réunie par Camillo de Lellis a obtenu l'approbation du Pape Sixte V et qu'en 1591 le Pape Grégoire XIV a reconnu la naissance de l'Ordre des Ministres des infirmes. Comme l'indique sa règle, l'Ordre se consacre «avant tout à la pratique des œuvres de miséricorde envers les malades» et veille à ce que «l'homme soit placé au centre de l'attention dans le monde de la santé». Ils étaient spécialisés dans les soins aux malades de la peste. Ils moururent par dizaines. Les femmes n'étaient pas présentes car, pour une fois, le soin des malades n'était pas seulement de leur ressort. Les Filles de Saint Camille naquirent cependant en 1891.

La foi est un don de ce Dieu « qui jette à terre et qui relève, qui éprouve et console », comme le dit Manzoni. C'est un don qui demande un contre-don, un retour. Je pense également sous la forme d'un témoignage. Voilà donc.
Je m'appelle Alessandra Comazzi, je suis journaliste, Turinoise, j'ai 67 ans et je suis neuropathique. Avant, je m'occupais de spectacles, j'étais critique de télévision pour un quotidien, La Stampa. Aujourd'hui, je me préoccupe surtout de recommencer à marcher et de réapprendre à me servir de mes mains. Un bel obstacle, également d'un point de vue émotionnel. Car il y a la foi, bien sûr, mais il y a aussi la charité et l'espérance. Les trois vertus cardinales. Et j'ai appris que  dans certains moments difficiles, c'est peut-être justement l'espérance qui est la vertu la plus inaccessible.

Cela s'est passé exactement le 7 janvier 2023, un samedi. J'avais les jambes molles et j'avais un peu toussé pendant la semaine. « Je vais attraper la grippe », me suis-je dit. Ce soir-là, mon mari Giorgio et moi, nous n'avons pas d'enfants, avions pris un dîner normal. Ensuite, je me souviens que nous avons regardé un film à la télévision, le dernier de Spielberg, The Fabelmans. Quand, vers 23 heures, nous avons fini de regarder le film, j'ai essayé de me lever du canapé et je me suis effondrée. Je n'arrivais pas à me lever. Giorgio m'a dit : « Ça ne va pas du tout, allons aux urgences ». Le temps de monter dans la voiture, et déjà je n'arrivais pas à attacher ma ceinture. Lorsque je suis arrivé aux urgences de l'hôpital Mauriziano de Turin, j'avais besoin d'un fauteuil roulant.

Le parcours commence alors. Lorsqu'une femme médecin me demande mes papiers, moi qui n'avais pas encore compris ce qui m'arrivait, je me lève pour aller les chercher, ils étaient sur une petite table à côté, et je tombe par terre. Les heures passent et les examens s'enchaînent : avec le prélèvement de LCR, le diagnostic tombe. Syndrome de Guillain-Barré, polyneuropathie aiguë : une maladie auto-immune rare dont je n'avais jamais entendu parler. Le système immunitaire, pour des raisons inconnues, combat tout virus présent dans l'organisme en combattant l'organisme. En l'occurrence, les gaines des fibres nerveuses. Le cerveau ne peut plus transmettre les signaux aux muscles. La paralysie s'ensuit. Donc, à 20 heures, je mangeais des spaghettis, à 21 heures, je regardais un film et à 6 heures du matin, j'étais tétraplégique. Vous connaissez le film français Presque amis, celui dans lequel Omar Sy soigne le tétraplégique François Cluzet ? C'est exactement ça.

Pendant ce temps, la paralysie s'aggravait et risquait de bloquer mes voies respiratoires. L'anesthésiste était prêt à m'intuber, j'avais la bouche tordue et je bredouillais. J'avais de fortes douleurs dans le dos. Mais j'étais toujours lucide, bien qu'encore inconsciente de la gravité réelle de la situation. Rapidement transférée des urgences au service de neurologie, entre les tubes et les machines (Le système national de santé te sauve la vie dans ce cas), l'administration de l'« antidote » avait immédiatement commencé : les immunoglobulines. Si je parvenais à ne pas mourir immédiatement, la maladie serait réversible, mais très longue. Il faut comprendre le concept de réversibilité. Au début, je pensais que réversible signifiait revenir comme avant. Mais non. Je vis avec une autre moi-même, même si, depuis un an environ, dont cinq mois d'hospitalisation (un à l'hôpital, quatre au San Camillo, Rouge 32), je suis passé de l'immobilité totale à un fauteuil roulant, puis à un déambulateur, et maintenant à une canne. Je continue à faire beaucoup de rééducation, les progrès sont là, mais d'une lenteur exaspérante. A 67 ans,  les muscles n'ont pas la réactivité de ceux d'une personne plus jeune. C'est un long parcours.

J'ai appris beaucoup de choses. D'abord, que l'extrême-onction s'appelle maintenant l'onction des malades. L'aumônier du Mauriziano me l'avait proposée presque timidement, et je l'avais acceptée avec joie. Aucune peur de mourir. Mais beaucoup de souffrance. Mon corps était un sarcophage immobile enfermant mon âme, mon cerveau. Incapable de faire quoi que ce soit. Bouger, manger, me laver, aller aux toilettes. A ce stade, comme me l'ont expliqué les médecins, l'adrénaline, l'instinct de survie, m'ont donné de la force. La foi m'a aussi donné de la force. J'ai compris ce que signifiait se confier, un mot qui a la même étymologie que la foi : là où l'on aide les gens à se remettre littéralement sur pied avec une attitude de grand professionnalisme, mais aussi de disponibilité et de participation. J'ai entendu parler de la médecine narrative. L'écoute de la personne malade, une approche différente des soins. Les soins en tant que « prendre soin ». Car s'il est difficile de faire face à la phase aiguë de la maladie, il est encore plus difficile de vivre la phase chronique. C'est pourquoi il est important que le patient soit interpellé. Ses récits sont importants.

Mon récit n'est qu'un simple témoignage, je n'ai aucune compétence technique ou scientifique. Dans ce parcours qui n'est pas seulement de réhabilitation, mais aussi de foi et d'action de grâce, je voudrais rendre à toutes les femmes et à tous les hommes qui ont été et sont proches de moi, un peu de ce qui m'a été donné. Le don des médecins, des infirmières, des travailleurs sociaux et sanitaires, des kinésithérapeutes, des ergothérapeutes, des orthophonistes, des psychologues, a été une recherche permanente de sens, de professionnalisme ; également une recherche d'objets pour m'aider à faire face à la vie quotidienne, un chausse-pied  pour mettre mon pantalon, des couverts avec un gros manche pour recommencer à manger seule. Se sentir comprise, mais aussi aidée, est fondamental. Et quand je pense qu'en fin de compte, à 66 ans, sans enfant, avec une vie bien remplie et déjà vécue, j'aurais pu en rester là, sans faire tous ces efforts, je pense également à saint Paul, quand il écrit dans sa première lettre aux Corinthiens : « Aucune tentation ne vous a saisis jusqu'à présent, si ce n'est une tentation humaine ; or Dieu est fidèle et ne permettra pas que vous soyez tentés au-delà de vos forces, mais avec la tentation il vous donnera aussi l'issue, afin que vous puissiez la supporter ». La tentation était-elle de préférer mourir, ou était-ce l'épreuve elle-même ? Je ne sais pas, mais l'esprit chrétien qui a imprégné ma rééducation m'a toujours soutenu. Et j'en suis reconnaissante.

 Alessandra Comazzi