Un sens à la vie brève

Accompagner les nouveau-nés

Etre confronté à la mort. Et à la mort la plus insoutenable, celle d'un enfant. Manipuler le mystère du mal dans sa forme la plus scandaleuse, la douleur innocente, en sachant déjà que tu ne pourras pas faire ce que tu as choisi de faire en tant que médecin : sauver une vie. C'est ce que fait depuis 2008 Elvira Parravicini, néonatologiste et professeure associée au Columbia University Medical Center. C'est elle qui a imaginé et lancé le Neonatal Comfort Care Program, un programme interdisciplinaire de soins et de traitements destiné à accompagner les enfants nés avec une courte espérance de vie et leurs parents.

L'idée de créer une unité de soins palliatifs, un lieu d’assistance, pour les enfants qui viennent au monde avec une fin de vie prédestinée remonte, en fait, à 1997. Le premier Perinatal Hospice (Hôpital périnatal) a été créé aux Etats-Unis par quatre gynécologues. L’attention portée à cette première expérience était toutefois axée sur la grossesse et sur la naissance. « On ne savait presque rien », nous dit Elvira Parravicini, « sur ce qu'il faut faire avec le bébé une fois qu'il est né. Ceux qui naissent sans rein ou sans cerveau ne peuvent vivre que quelques heures, mais dans d'autres cas, certains bébés peuvent vivre quinze jours, un mois ou quelques années ; c'est toujours une vie limitée, mais on ne sait pas combien de temps elle dure ». C'est de cette lacune qu'est né le Neonatal Comfort Care Program. « Je me suis demandée : quel peut être le traitement médical d'un enfant qui n'a peut-être qu'une vie de quelques minutes, jours, mois au maximum ? ». Auparavant, la pratique était de ne rien faire, pas même de nourrir ces bébés, afin qu'ils meurent le plus rapidement possible. Et en fait, dit Elvira Parravicini, ils ne vivaient que quelques jours tout au plus. Elle a inversé cette pratique. « Pour moi, prendre soin de ces enfants signifie les tenir dans les bras, les nourrir, les caresser, leur donner des médicaments pour qu'ils ne souffrent pas, mais respecter leur vie, même si elle est brève ». En réalité, tout est né d'une rencontre avec une femme. Elle raconte : « Un jour, lors d'une des réunions périodiques organisées à l'hôpital, on parla d'une femme à qui on avait diagnostiqué une maladie très grave à l'enfant qu'elle portait. Pourtant, la femme voulait poursuivre sa grossesse. Mes collègues étaient perplexes. Pour ce qui me concerne, je n’avais pas de formation en soins palliatifs ; je suis néonatologiste. Mais je me suis sentie interpellée et j'ai voulu la rencontrer ». La femme était déterminée à porter sa grossesse à terme. « Alors je lui ai dit : c'est d’accord, je vais vous suivre ». Elvira a pris soin de la femme et de l’enfant.

Après cette expérience, elle a commencé à s'attaquer au problème, en définissant une série de lignes directrices destinées à aider les enfants et leurs parents dans des cas similaires. Ensemble, oui. « Parce que si l'enfant va bien, les parents vont bien aussi. Et vice versa ». C’est ainsi qu’est né le Neonatal Comfort Care Program, un ensemble de soins, de médicaments, mais aussi de câlins, de caresses, de thérapie psychologique.

Maintenir en vie un bébé destiné à mourir sous peu ne risque-t-il pas — lui demandons-nous — d'accroître la douleur des parents ? « Beaucoup de personnes me le demandent », répond-elle. « Et, en tant que médecin, je réponds qu’il n’en est pas ainsi. Des centaines d'études montrent qu'une femme qui pratique un avortement, même au troisième mois de sa grossesse, subit une blessure qu'elle portera toute sa vie. Selon de nombreuses études, le deuil se fait beaucoup mieux lorsque la femme a la possibilité de voir son enfant. Il est plus dommageable de ne jamais le voir que de le voir et de l'accompagner jusqu'au bout ». Non pas que la douleur soit moindre. « Elle demeure. Mais c'est une manière d’agir plus respectueuse de la paternité et de la maternité, qui sont présentes de toute façon parce qu'une femme se sent mère dès qu'on lui annonce qu'elle attend un enfant ».

Travailler avec des enfants qui sont destinés à mourir. Comment peut-on ?  N’a-t-on pas envie de tout abandonner ?  Elvira Parravicini part d'un constat : « Je travaille comme néonatologiste. Mon travail, tout d'abord, est de sauver les enfants. Ensuite j’applique ce programme ». Comment fait-on pour ne pas s'effondrer ? « Nous ne décidons pas de venir au monde. Je ne le décide pas, ces bébés ne le décident pas non plus. Il ne nous appartient pas de décider quand la vie commence et quand elle se termine. Bien sûr, c'est une expérience douloureuse. Surtout pour les parents, mais aussi pour moi. C'est une expérience de la douleur, mais dans la reconnaissance du mystère de la vie. Cela produit de manière inattendue la paix ». Il n'y a pas de tristesse dans la voix d’Elvira Parravicini. Il n'y a pas l’ombre d’un sentiment de tristesse sur son visage, ni sur celui de son équipe, qu'elle nous montre sur une photo. « Et puis il y a un aspect positif. Lorsqu'un adulte meurt, il est conscient de ce qu'il laisse derrière lui. Ces enfants, par contre, n'en ont aucune idée. Je dis toujours aux parents : "Vous allez souffrir, mais ces enfants sont heureux d'être tenus dans les bras, d'être caressés, de ne pas souffrir, ils n'ont aucune idée de ce qui se passe. Ils auront une vie très courte, mais très belle" ». La douleur, la rébellion, on la trouve chez les adultes. Et cela s’exprime différemment chez les femmes et chez les hommes. « Les mères ont tendance à pleurer. Les hommes veulent toujours agir. La maman veut tenir le bébé dans ses bras, le papa demande à faire quelque chose, n'importe quoi ».

L'autre particularité du programme conçu par Elvira Parravicini est qu'il est interdisciplinaire, c'est-à-dire qu'il fait appel à différents types de professionnalismes : médecins, psychologues, assistants sociaux.  Il commence avec la grossesse de la mère, se poursuit avec la naissance et la vie de l'enfant et encore après la mort de l'enfant, avec une assistance aux parents qui peut durer des années. L'équipe est composée uniquement de femmes : Elvira Parravicini, une infirmière, une assistante sociale, une gynécologue. « Ce n'est pas fait exprès, mais je dois dire que je suis contente que nous soyons toutes des femmes. Je ne sais pas pourquoi, mais les femmes sont plus aptes à affronter la douleur et la mort ». Le Neonatal Comfort Care Program a débuté en 2008. Depuis lors, il s'est développé et est une référence dans le monde entier. Une expérience similaire se déroule en Italie, à l'hôpital Sant'Orsola de Bologne, où la néonatologiste Chiara Locatelli suit pas à pas le programme d’Elvira Parravicini.

Elisa Calessi