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Una nuova vulnerabilità

· Opportunità e limiti della telemedicina via smartphone ·

Continuano ad aumentare gli utenti che scaricano applicazioni sulla salute su smartphone: un numero destinato ad aumentare nel futuro. Le applicazioni disponibili su Health & Fitness consentono di monitorare costantemente il nostro corpo: contare i passi, la quantità e qualità di calorie ingerite; misurare i battiti del cuore, l’insulina, il flusso del sangue; controllare la qualità dell’aria che respiriamo, l’inquinamento e così via.

Quasi ogni funzione fisiologica del nostro corpo e della nostra mente, ogni caratteristica dell’ambiente circostante, può essere monitorata, misurata, calcolata. Enormi le opportunità che si dischiudono. Un miglioramento dello stile di vita e della motivazione a una vita più salutare; la facilitazione e velocizzazione della comunicazione, anche remota, con il medico e la struttura sanitaria; la potenziale riduzione dei costi del sistema sanitario; il miglioramento di ricerche epidemiologiche. Eppure, a fronte di potenzialità positive, emergono alcuni elementi eticamente e giuridicamente problematici, sottolineati in un recente documento Mobile-health e applicazioni per la salute: aspetti bioetici dal Comitato nazionale per la bioetica (29 maggio 2015). Un tema di rilevanza internazionale, oggetto di riflessione anche per la Food and Drug Administration negli Stati Uniti e la Commissione europea, che ha lanciato una consultazione tra gli Stati membri.

Un primo elemento problematico riguarda la sicurezza e l’efficacia delle applicazioni. Non sono ancora chiari e del tutto esplicitati i criteri per riconoscere un’applicazione su cellulare come dispositivo medico, ossia strumento con finalità diagnostiche o terapeutiche. Tale riconoscimento è importante perché in tal caso le applicazioni, come qualsiasi dispositivo medico, dovrebbero seguire la regolamentazione specifica e la certificazione richiesta a livello europeo, finalizzata a proteggere l’utente da possibili danni.

Molte delle applicazioni oggi in commercio sono potenzialmente rischiose e non adeguatamente sperimentate. La predizione del rischio cardio-vascolare o la diagnosi di melanoma, ad esempio, si sono rivelate altamente inaccurate. Poche, inoltre, sono le applicazioni di cui è stata sperimentata l’efficacia: molte app sul mercato non sono state sottoposte a una adeguata valutazione di esperti, ma solo a una valutazione di utenti più o meno soddisfatti, incrementando il mercato consumistico.

Un ulteriore elemento di problematicità riguarda i cosiddetti big data: attraverso proprio i cellulari, enormi quantità di informazioni sulla salute degli utenti vengono raccolte, analizzate, interpretate. Non è chiaro da chi — aziende informatiche, centri di ricerca? — per quale finalità (scientifiche oppure commerciali?) e come vengono raccolti (con quali criteri? Per quanto tempo? E, soprattutto, dove?).

Gli utenti, spesso inconsapevoli e non sufficientemente informati, inviano i dati relativi alla loro salute senza adeguate garanzie di anonimato, con possibili problemi relativi alla privacy e al possibile accesso alle informazioni da parte di terzi (come assicurazioni o datori di lavoro).

Si parla di una nuova forma di vulnerabilità dell’era tecnologica. Gli utenti di fronte a molteplici opportunità di controllo della propria salute possono anche scivolare in forme ossessive di salutismo individualistico e di medicalizzazione. Quantified self è un’espressione sempre più diffusa che indica la tendenza, riscontrabile nella nostra società a fronte delle nuove tecnologie, a registrare ogni azione, quantificare e comparare i dati per poi condividerli su internet. Si tende ad applicare il metodo scientifico quantitativo alla vita quotidiana, per controllare se stessi e il mondo esterno, rischiando di dimenticare la dimensione qualitativa della persona umana.

L’enfasi posta sul controllo individuale può portare a incrementare la tendenza, già presente nell’era di internet, all’auto-gestione della salute, impoverendo o forse anche annullando il rapporto tra medico e paziente. Si parla di do it yourself health o salute fai da te, con possibili gravi rischi per la salute individuale e sociale.

di Laura Palazzani

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27 maggio 2019

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