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Un giorno festa e un altro battaglia

· Come aiutare a crescere un bambino con la sindrome di Down ·

Che vita è quella di un bimbo a cui in prima elementare la maestra non vuole insegnare lo stampatello, convinta che, date le sue difficoltà, possa bastargli conoscere il carattere minuscolo? Che vita è quella di una madre che deve battersi perché suo figlio, al pari dei compagni, impari a leggere e scrivere anche le lettere maiuscole? È la vita delle persone con trisomia 21 e delle loro famiglie, «un’avventura, a volte festa, altre battaglia», raccontata in tante sue sfumature nel volume curato da Lucia Landoni, in collaborazione con l’associazione Amici Team Down, Che vita è? (Saronno, Editrice Monti, 2014, pagine 174, euro 15). 

A scrivere sono i familiari — genitori, fratelli, nonni — di dieci ragazzi down di età differente, che condividono con il lettore stati d’animo e momenti cruciali di vite intense, sempre in bilico tra gioia e preoccupazione, rabbia e riconoscenza, dubbi e fede. Destinatari del libro, i genitori. Coloro che crescono bimbi trisomici e possono appoggiarsi alle confidenze di chi vive la stessa esperienza. E, soprattutto, coloro che, davanti a una diagnosi prenatale della sindrome di Down, vengono indotti dal protocollo medico a fare una scelta definitiva, senza avere informazioni corrette e sufficienti su quanto li aspetta. Per individuare la trisomia 21 in un feto di neanche tre mesi, oggi basta infatti un’analisi del sangue materno, un test non invasivo che presenta margini di errore molto bassi. E ciò, complice in molti Paesi lo Stato stesso, rischia di spalancare ulteriormente le porte al cosiddetto aborto terapeutico. A meno che la sindrome di Down smetta di essere uno spettro sconosciuto e spaventoso e l’opinione pubblica arrivi a conoscerne tutti i risvolti.
Le generose testimonianze raccolte in Che vita è? concordano infatti su un punto: nelle settimane critiche che seguono la scoperta della trisomia 21 nel nascituro, come nel bimbo appena venuto al mondo, l’unico aiuto concreto viene da quanti vivono la medesima realtà, una rete di «persone davvero grandi nell’amore» che con un prezioso passaparola, stemperano la solitudine dei neogenitori e accendono una luce infondo al tunnel dell’angoscia e del senso di colpa. Da qui la scelta di aprire una finestra sulle proprie vite e di mostrare a una «società non affatto pronta ad accogliere le persone con disabilità», qualche istantanea di famiglia. L’istantanea in cui la piccola Federica nel vedere il fratello grande piangere per la prima volta e il suo labbro sanguinare, scoppia in lacrime e capisce che non ce la farebbe proprio senza Fabio, «Fabio così com’è». O quella in cui un’altra sorella, Melissa, confessa di «invidiare un po’ Zacky per il suo carattere estroverso» e di essergli grata per le tante volte in cui la spinge a vincere la timidezza e a fare nuove amicizie. Commovente anche l’abbraccio quotidiano tra Zacky e il suo papà: un rito che si consuma dopo la colazione per controllare quanto stia crescendo «giorno per giorno, ora per ora».

Sono famiglie unite quelle raccontate da questi autori d’eccezione. Famiglie in cui per alleggerire le ansie sul futuro e le difficoltà del quotidiano le si divide su più spalle e in cui la sofferenza dei momenti bui si rivela sempre feconda, nella certezza, scrive il papà di Simone, che «non di sventura si tratta ma di reciproco amore, puro e disinteressato». Dopo lo stordimento e l’angoscia iniziali, questi genitori si mettono in ascolto dei nuovi arrivati, si lasciano sorprendere, si lasciano educare: imparano il valore della pazienza in «un mondo regolato dalla fretta», scoprono «un punto di vista più profondo» sui rapporti umani e diventano genitori migliori, capaci di amare i figli in quanto tali e «non in quanto concretizzazione dei propri sogni». 

di Silvia Gusmano

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18 ottobre 2019

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