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Il malato
non è una cavia

· ​Bioetica nella sanità secondo Carlo Petrini ·

È solo dal 1970 che è in uso il neologismo Bioethics, e già di questo insieme di saperi, destinato a porre alla medicina domande essenziali sulla rispondenza del suo progresso ai valori irrinunciabili della persona umana, si criticano gli ostacoli eretti contro la liberta della ricerca scientifica e della pratica clinica. 

Rembrandt, «Lezione di anatomia del dottor Tulp» (1632)

L’equilibrio e la saggezza dell’autore di questa raccolta di interventi molto giovano alla delucidazione del quadro problematico. Da un canto si rifiuta la dignità umana come perno di una pretesa ideologizzazione antiscientifica; dall’altro non si può non registrare il contributo positivo della bioetica all’avanzamento della medicina. «L’etica non ha soffocato la medicina, ma forse ha bisogno di essere nuovamente salvata, per affrancarsi dalla burocrazia, dalle sterili dispute politiche, dallo stato liquido tipico di tanta parte delle nostre società» (p. 10).
Nello stesso orizzonte rientrano movimenti culturali, quale quello della «medicina personalizzata», tendente a ottenere il migliore e massimo risultato sia nella ricerca sia nella terapia, evitando ogni spreco, e coinvolgendo i cittadini in una partecipazione attiva con i ricercatori. In questa versione democratica della medicina, da sempre invece dominata dal paternalismo e dall’isolamento professionale dei medici, ha un ruolo fondamentale il consenso informato del malato. Si vuole così rispondere a una esigenza non solo conoscitiva ma etica sulla natura della terapia, se innovativa e dunque ancora sperimentale, o già consolidata.
E tuttavia i confini tra ricerca di laboratorio e pratica clinica sono incerti, ed è per questo inabolibile dubbio su nocività e beneficio, che investe sia il curante che il paziente, che talvolta si impone la valutazione di un comitato etico. A meno che non ci si affidi al calcolo di eventuali rischi di danno. Va evitato in ogni caso il cosiddetto «fraintendimento terapeutico», consistente nell’atto di fede nelle buone cure che si ottengono nella fase delle ricerche in corso. Occorre guardarsi dall’equivoco di usare il malato come una cavia da esperimento. Sul punto non lascia dubbi la Dichiarazione di Helsinki dell’Associazione medica mondiale: «Sebbene lo scopo primario della ricerca medica sia quello di generare nuove conoscenze, queste non possono prevaricare sui diritti e sugli interessi dei singoli soggetti coinvolti nella ricerca» (p. 17).
Va spenta ogni enfasi entusiastica per i progressi della conoscenza: Petrini ricorda che due uomini politici, Bill Clinton negli Stati Uniti e Tony Blair in Inghilterra, a proposito delle ricerche sul genoma, evocarono Galileo Galilei che trovò «il linguaggio con cui Dio ha creato l’universo», laddove il Progetto Genoma Umano ha scoperto «il linguaggio con cui Dio ha creato la vita» (p. 23).
Proprio nell’ambito della genomica sono frequenti gli errori da correggere, e le applicazioni terapeutiche replicano la necessità del ricorso alla medicina adattativa. In oncologia, ad esempio, non ha pari efficacia lo stesso farmaco per pazienti diversi. Con una solo apparente paradossalità si potrebbe dubitare che nell’era della genomica la medicina abbia a che fare con una entità biologicamente unitaria del genere umano, e non invece con una infinità di individui.
Quanto questi mutamenti epocali nella scienza influiscano sulla relazione tra medico e paziente è evidente nel dialogo tra i due interlocutori per la formulazione del consenso informato. Il medico dovrebbe poter rispondere alle domande del paziente sui rischi e sulle alternative della terapia, ma potrebbe non esservi domanda per assenza di competenze conoscitive del malato. In tal caso, nell’eventualità di controversia, il medico sarebbe scagionato da responsabilità.
Una sentenza britannica del 2015, sul punto, con gradevole ironia, osserva che: «C’è qualcosa di surreale nell’attribuire l’onere della domanda al paziente, il quale potrebbe non essere consapevole del fatto che vi è qualcosa da chiedere» (p. 42). Il nostro autore, pur riconoscendo la portata storica di una sentenza contro il tradizionalismo paternalistico dei medici, ricorda tre eccezioni al principio del dialogo: la prima, quando il paziente chiede di non essere informato; la seconda, quando la informazione danneggerebbe la sua salute; la terza nel caso del paziente privo di coscienza e del dovere del medico in tale emergenza di intervento immediato.
Entriamo così nell’ambito della cosiddetta «medicina difensiva», insieme di cautele per scansare responsabilità nel curante, e incontriamo decisioni giudiziarie che richiamano il medico al dovere di badare più al caso clinico singolo, che alle tipologie codificate o a linee guida generali.
Il medico deve dunque essere uomo di buon senso entro la competenza e l’esperienza professionale. Deve saper valutare la categoria del rischio. Petrini ha in proposito una battuta da non dimenticare. Contro il rischio degli incidenti stradali «sarebbe irrealistico vietare l’uso delle automobili o imporre il passo d’uomo come limite massimo di velocità» (p. 52).
Nasce così la categoria del «miglior interesse», alternativo al «rischio minimo». Chi dovrà stabilire nel caso di un bambino il suo migliore interesse, i genitori o il medico? Il nostro autore saggiamente conclude: «Trovare soluzioni definitive e univoche, è probabilmente impossibile». Egli propone tre percorsi, procedere caso per caso, soppesare tutti gli elementi in gioco, chiedere autorizzazione a un comitato etico.
Insomma, non solo va rivalutata la natura empirica della scienza medica, ma va seguito con discernimento il suo pendolare con la bioetica, così come di questa lo scegliere posizioni più permissive, quando l’assolutezza di irrevocabili principi oscuri la visuale di benefici derivanti da soluzioni pratiche.

di Francesco Paolo Casavola

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23 ottobre 2019

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