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Il gusto
delle cose semplici

· Nella Calabria dei dimenticati progetti per la cura delle malattie neurovegetative ·

Dina è nata nel 1936 ma crede di avere venticinque anni. Si rammarica perché il padre ha deciso che non potrà frequentare la scuola, lì, a Gioiosa Ionica, dove vivono. Ogni giorno, tra una lamentela e un’altra, perde qualcosa. Le chiavi di casa, il nome di un fiume, la destinazione verso cui voleva viaggiare, un ricordo. Agli anni Settanta, invece, si aggrappa Francesco Mezzatesta, il cui cognome rievoca la terra aspromontana di Corrado Alvaro, quella da cui è emigrato per andare a lavorare al nord. Durante le ore del mattino lo ripete in continuazione di aver svolto le funzioni di ferraiolo nel cantiere edile di Milano 2. Nel taschino della giacca ha ancora una foto di lui che stringe la mano a Berlusconi. La mostra a tutti.

Poi, nella Calabria dei dimenticati, c’è pure Mariellona, che dopo otto anni di totale isolamento ha ripreso le redini della sua vita, uscendo a prendere una boccata d’aria. E, ancora, Amelia: in maniera confusa agita le mani mentre sta seduta su una sedia a rotelle. Ha settantaquattro anni e dita affusolatissime, qualcuno deve averle applicato dello smalto. Il colore è magenta, la sfumatura che si ottiene mescolando quantità uguali di luce rossa e blu, le stesse di cui a tratti si illumina il caldo “vrascere” (focolare, ndc) di casa sua.

A Cicala, nella Presila catanzarese, le storie di chi è affetto da malattia neurodegenerativa rompono il silenzio che accompagna il sonno delle novecento anime che la abitano. Nel borgo con in faccia i monti e alle spalle i mari la routine quotidiana s’è ravvivata da quando, a maggio scorso, è nato il Centro Diurno Antonio Doria che accoglie decine e decine di pazienti malati di demenza. Di persone afflitte da alzheimer, parkinson e degenerazioni frontotemporali si fanno carico, in particolare, gli operatori del day-care e anche i diciassette commercianti del posto, debitamente formati per entrarvi in relazione. Lontano da stereotipi e luoghi comuni. «L’intento principale — spiega Elena Sodano, ideatrice del progetto e presidente della Ra.Gi. Onlus — è quello di costruire un luogo dove chi soffre di demenza possa vivere una vita all’insegna della normalità, ritrovando il gusto delle cose semplici come una passeggiata all’aperto, una chiacchierata in piazza, la possibilità di fare acquisti o di giocare una schedina senza dover subire passivamente la malattia o i pregiudizi a essa legati». Elena ha avuto l’idea, ma sarebbe rimasta una semplice utopia se non fosse intervenuta, per il suo sviluppo concreto, l’amministrazione comunale guidata da Alessandro Falvo, in collaborazione con la Federazione Alzheimer Italia.

Alla vetrina del panificio Cerminara, ad esempio, oltre alle tipiche pitte ‘nchiuse (la enne va pronunciata appena da queste parti) e agli altri dolci di tradizione, si intravede l’adesivo della Dementia Friendly Community. «Non è stato difficile approcciarsi ai malati. Noi di Cicala siamo gente accogliente e subito ci siamo resi conto che averli qui, questi anziani, equivale a una ventata di allegria. Sono contento quando la signora Angela vuole assaggiare le mie specialità e annusa, quasi assaporandolo, l’odore del pane appena sfornato come se fosse la prima volta in vita sua», dice Pasquale Bruno, titolare dell’attività, che butta giù anche l’idea di dar vita a un laboratorio di cucina nel retrobottega. «Sarebbe fantastico — aggiunge — impastare pane e panini insieme ai pazienti del Centro. Sono certo che da loro imparerei tanto». Su una mensola del negozio è poi facile notare un quadretto che incornicia l’articolo di un giornale locale. È «Calabria Ora» che campeggia in bella vista e probabilmente descrive, lodandole, le leccornie del panificio di Pasquale, che a un cento punto afferma: «I sorrisi dei nostri malati sono meglio di qualsiasi applauso che abbia potuto ricevere e che possa ottenere». Amica delle demenze è pure Cinzia, la fioraia di vico San Giacomo. «Il mio negozio è tappa fissa per i pazienti del paese — racconta la commerciante —, di solito li aiuto a scegliere il colore delle piante che preferiscono e a destreggiarsi tra le monetine senza farli sentire a disagio». Nella farmacia di Antonio Caruso, che parla di «arricchimento continuo», si respira la stessa atmosfera di solidarietà diffusa che intride tutto il paesello. «Più che dispensare consigli tecnici — spiega il camice bianco — abbiamo instaurato un dialogo umano. Sono convinto che la cura delle demenze debba partire dallo sviluppo dei rapporti interpersonali».

E proprio su questo assunto si basa il metodo Teci (Terapia espressiva corporea integrata) unico in Italia, che, a differenza della maggior parte delle terapie riabilitative esistenti, ribalta drasticamente il modo di prendersi cura dei malati. Messo a punto dalla stessa Sodano, impegnata da più di dieci anni nello studio di queste patologie, nel libro Il corpo nella demenza (Maggioli, 2017), il programma «di contenimento naturale delle malattie neurodegenerative» mira a creare dei ponti di comunicazione tra l’operatore e il paziente attraverso simbologie, percorsi esperienziali, sensoriali e corporei. «La Teci — puntualizza sempre Elena Sodano — ripudia la somministrazione di farmaci. È una terapia che, grazie a supporti neuroscientifici, anatomo-funzionali e psicologici, punta sul corpo della persona. Stimolando con specifici setting quel corpo spesso infantilizzato si risveglia la biografia esistenziale che vi è impressa». Ed ecco, quindi, che all’“Antonio Doria”, dove giornalmente arrivano anziani anche da Carlopoli, Decollatura, Soveria Mannelli, San Pietro e da altre zone limitrofe, c’è la stanza “snoezelen”. Un luogo multisensoriale, cioè, in cui la persona affetta da demenza può destare la sua memoria corporea: si cammina a piedi nudi su superfici di diversa consistenza, si gioca con le luci, con le fibre ottiche e con i suoni. «Abbiamo notato che quando il paziente incontra la sabbia — continua — ritorna ai tempi dell’infanzia, rimembra la vacanza, il mare coi genitori; quando invece pesta i sassi può capitare che si intristisca perché quella ruvidezza gli ricorda possibili violenze subite». Oltre alla “snoezelen”, il Centro diurno, intitolato al primo paziente della Ra.Gi. Onlus che gli operatori descrivono quasi come fosse un personaggio “franzeniano” («Antonio Doria era un uomo austero e di bell’aspetto, sempre composto ed elegante nel vestire; un geometra che amava costruire qualsiasi cosa, reso goffo ed irrequieto a causa della malattia»), ha diversi spazi. C’è la stanza con gli attrezzi motori, le stanze del relax e del cucito, la stanza della preghiera, dedicata a San Giacomo Apostolo patrono di Cicala, e, ancora, quella dei ricordi con gli oggetti del “passato”. Un quarantacinque giri di Rita Pavone, l’antico sauzieri (il moderno schiaccia sale, ndc), una macchina da cucire, le musicassette, bambole di pezza e tutto quanto risulti necessario a ricostruire la memoria. Anche le pareti sono colorate per stimolare collegamenti e associazioni mentali. Si scherza, si gioca, Teresa lavora ai ferri una lunga calza in lana, Mario fa molte passeggiate tanto che una volta è arrivato a percorrere sette chilometri a piedi. Qualcuno chiede che gli venga letto un libro o di ripassare le tabelline e far di conto. Nel frattempo, si nasce due volte: la seconda, a differenza della prima, è una rinascita affidata all’amore e all’intelligenza degli altri. Lo sa bene l’équipe di Ra.Gi. (l’Onlus nasce nel 2002) che presta servizio sia a Cicala sia a Catanzaro, sede, dal 2016, della cosiddetta “casa madre” delle demenze. Si tratta dello Spazio Al.Pa.De (Alzheimer Parkinson e Demenze) che, senza contare su finanziamenti pubblici, ospita tredici pazienti giornalmente, anche nelle ore pomeridiane, attuando il metodo Teci e la stimolazione cognitiva. «Stare quasi ventiquattr’ore su ventiquattro a contatto con i pazienti mi ha cambiato. Ero rigido, impostato e soprattutto ipocondriaco ma da quando ho conosciuto questo mondo, caratterizzato dalla fluidità dei ruoli tra operatore e malato, ho trovato me stesso. Più che un lavoro, è un’esperienza umanizzante», chiosa Davide Costa, giovane sociologo della struttura. Accanto a lui ci sono anche Amanda Gigliotti (psicologa), Maria Masciari (educatrice), Mariella Soluri (tecnico del movimento), Debora Rubino (osa), Marisa Rizzo (os), Antonio Ali (animatore), Ivana Morabito (assistente sociale ed educatrice oltre che responsabile del Centro di Cicala), Anna Mancuso (assistente sociale) e Anna Rotundo (operatrice). Un gruppo che nel tempo è cresciuto. Vale a dire non solo numericamente.

Se e nel capoluogo calabrese l’accoglienza e la cura dei malati cammina sulle proprie gambe e, dunque, autonomamente, a Cicala invece il progetto dal respiro europeo (il Comune è, per l’appunto, partner di Dementia Friendly Community, avviata in Italia dalla Federazione Nazionale Alzheimer e in origine lanciata dall’Alzheimer’s Society del Regno Unito, pioniera dell’organizzazione in Europa) ha una data di scadenza. «Il prossimo 9 febbraio bisogna chiudere i battenti — dicono gli operatori del Centro Diurno —, ma ci rimboccheremo le maniche per i nostri malati che poi sono i malati di tutti». Tra i vigneti e i castagneti del borgo che silenziosamente ha dato avvio a una straordinaria rivoluzione umana non ci si arrende facilmente. Lo afferma anche il primo cittadino, Alessandro Falvo: «Spero che il progetto possa proseguire e mi sto già adoperando in questi termini. Ho presentato un’iniziativa intitolata “Il borgo del sorriso” che prevede, infatti, l’acquisto e la ristrutturazione di abitazioni del centro storico ormai abbandonate per dar vita a un albergo diffuso. Potremmo così continuare ad accogliere i malati, anche in modo permanente, e le loro famiglie». Della stessa opinione il vicesindaco, Alba Miriello: «Il programma del Centro prevede un continuo rapporto di relazione tra i pazienti e gli abitanti di Cicala e ormai non possiamo rinunciarci, fanno parte di noi, dei nostri ragazzi che si sono affezionati ai malati durante la lavorazione dell’orto, a scuola. Sarebbe, piuttosto, opportuno procedere a un’opera di sensibilizzazione verso i borghi dell’hinterland a cui estendere la nostra azione di cura e sostegno».

È proprio Alba Miriello, agli esordi del progetto, a fare da spalla a Elena Sodano attraverso una capillare attività di informazione. Insieme, porta a porta, nelle case di tutti i malati di demenza, per far comprendere, soprattutto ai familiari, l’importanza di riempire quei dieci, quindici o venti anni di vita “rimasti” dalla scoperta della diagnosi che ha cancellato una vita di dignità. È il vicesindaco, insomma, quando nasce il Centro Diurno, a ricordare che, nei vicoli più nascosti e reconditi di Cicala, al civico 41 di una stradina ripida, dove a passeggiare sono soltanto gatti senza nome, abita Amelia, la donna dalle dita color magenta. Quando Alba la incontra, Amelia trema, ha un parkinson avanzato, non mette il naso fuori di casa da cinque anni e non arriva neanche a pesare quaranta chili. Le parla, la invita a frequentare il Centro dove non sarà più considerata una scheggia impazzita, una donna da ghettizzare, una malata per cui non c’è più niente da fare. Amelia accetta. Da allora, ogni mattina, le operatrici della struttura si recano a casa di Amelia. Aprono la porta, perché la chiave è sempre dentro alla serratura, e spingono la carrozzella fino al corso principale del paese. Basta una parola con un passante, una sbirciata tra le cianfrusaglie del mercatino della settimana, una pizzetta da Pasquale il panettiere, una visita nella chiesetta per rendere la vita un po’ più normale. E oggi Amelia, che non ha più paura, pesa più di cinquanta chili.

di Enrica Riera

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14 ottobre 2019

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