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Fra promessa e rischio

· Il numero crescente di dati sulla salute ·

Una espressione che si sta sempre più diffondendo nel contesto del rapidissimo sviluppo delle tecnologie dell’informazione e della comunicazione è il big data, sinteticamente indicato come il fenomeno delle “quattro v” per il volume o enorme quantità di informazioni, la varietà o provenienza da fonti diverse, la velocità, di raccolta e analisi dei dati e validità o autenticazione dei dati. Si considera un fenomeno pervasivo in quanto ha una espansione nella rete globale. Molte le promesse per la salute individuale e collettiva. L’aumento delle informazione consente un miglioramento in termini di precisione ed efficienza nella prevenzione, diagnosi e trattamento delle malattie anche mediante predizione e personalizzazione dei trattamenti (la cosiddetta medicina personalizzata o di precisione) facilitando la comunicazione tra istituzioni, medici e malati e la definizione di politiche sanitarie più efficienti.

Una scena del film «The Giver» (2014, diretto da Phillip Noyce)  adattamento dell’omonimo romanzo di Lois Lowry

A fronte di enormi e straordinarie opportunità, emergono alcuni elementi di problematicità etica e giuridica che aprono nuove sfide. Innanzitutto il problema etico della qualità dei dati a fronte dell’enorme quantità: si parla di possibili “dati sbagliati” (big bad data) a causa di imprecisione o errori della raccolta e gestione delle informazioni, di utenti frettolosi o operatori non competenti. Con conseguenti possibili falsificazioni dei risultati delle ricerche condotte su di essi.

Inoltre la questione etica della privacy: qualcuno parla di fine della privacy. L’incrocio dell’enorme quantità di dati consente con alta probabilità di risalire all’identità: in questo senso non sarebbe più garantibile l’anonimato, divenendo i cittadini della rete sempre più trasparenti a fronte di tecnologie opache.

L’opacità tecnologica deriva dagli algoritmi informatici che costruiscono con i dati i profili digitali che identificano individui e classificano gruppi di individui sulla base della frequenza statistica di azioni o preferenze, con la conseguente possibile marginalizzazione e discriminazione: chi non rientra in certi gruppi ritenuti migliori sulla base di parametri standard — ad esempio, non ha una certa soglia di stile di vita, nel numero di passi quotidiani o assunzione di calorie — potrebbe subire conseguenze sul piano delle assicurazioni o del lavoro.

Infine, si apre il problema etico del divario digitale: anziani, persone meno colte o povere, persone con disabilità cognitive sono i soggetti più vulnerabili dell’era digitale, perché non possiedono le tecnologie e non hanno l’educazione e la motivazione per utilizzarle, usufruendo delle opportunità che possono dischiudere.

Si pensi al progetto di totale digitalizzazione della sanità, che emarginerebbe chi non è nelle condizioni di accedervi. Anche i minori, che invece sono competenti e usano le tecnologie, sono vulnerabili in quanto non consapevoli dei rischi della rete.

Sulla base di tali considerazioni etiche si delinea l’esigenza di una nuova governance nella gestione dei big data in generale e in particolare in ambito sanitario che disciplini l’accuratezza della raccolta, la trasparenza dell’informazione, l’educazione alla consapevolezza critica dei cittadini, la partecipazione democratica e la giustizia digitale.

Recenti documenti di Comitati di bioetica (il Comitato Italiano di bioetica e il Comitato internazionale di bioetica dell’Unesco) hanno proposto indicazioni per una buona governance, auspicando una produzione di tecnologie in questo ambito rispettose di alcuni valori etici (sicurezza, privacy, trasparenza, giustizia) e una cooperazione internazionale che consenta di monitorare la ricerca sui dati, garantendone la validità e assicurando una custodia dei dati e una condivisione dei risultati della ricerca per tutti i cittadini, i “datori” delle informazioni.

Bisogna evitare lo sfruttamento dei dati nel mercato sanitario e proteggere adeguatamente i diritti fondamentali dell’uomo e della comunità globale, anche mediante l’elaborazione di regole internazionali che sappiano eticamente orientare le tecnologie per l’uomo e la società.

di Laura Palazzani

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21 settembre 2019

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