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​Di fronte
alla propria morte

· ​La difficoltà delle direttive anticipate ·

Spot televisivi, annunci sui giornali e un sito internet completamente dedicato a un soggetto che suscita nel medesimo tempo una naturale repulsione e decise reazioni: la fine della vita. Il ministero della salute francese ha reso noto di aver avviato una grande campagna di sensibilizzazione e di educazione sulla morte e sul morire.

La Francia dispone da tempo di una legge sulla fine della vita, la legge Leonetti del 2005 poi divenuta Claeys-Leonetti nel 2016, ma il testo è ampiamente misconosciuto dalla popolazione e, cosa ancor più grave, anche da parecchi medici. I risultati sono sotto gli occhi soprattutto di coloro che di fine vita più si occupano: i medici palliativisti. La campagna ideata dal Centro nazionale di cure palliative e del fine vita (www.soin-palliatif.org) vorrebbe colmare una lacuna culturale e portare i francesi a riflettere sulla fine della loro vita, sulla medicina palliativa, a comprendere che cos’é la sedazione, che cosa sono le direttive anticipate e a imparare a scriverle.

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In un paese come la Francia dove spesso si sono alzate le voci di chi chiede il diritto ad abbreviare la propria vita ci si scopre ignoranti e impauriti di fronte alla morte e alle possibilità che la medicina offre a chi vi si trova di fronte, e questo a distanza di anni dall’approvazione di un’articolata e buona legge sul fine vita, una legge che ha inciso così scarsamente sulla popolazione che a oggi sono pochissimi coloro che hanno redatto delle direttive anticipate, ancor meno quelli che le hanno scritte in modo corretto e comprensibile.

La situazione francese non può non insegnare qualcosa e sarebbe a dir poco superficiale lasciare scorrere quanto sta avvenendo al di là delle Alpi senza farne tesoro. A furia di parlare di diritti il rischio è quello che nessuno o quasi si occupi dei contenuti e della loro reale portata, arrivando alla situazione paradossale di scrivere una legge mediocre o, se buona, destinata a essere poco compresa o, peggio, mal applicata.

Chi si occupa di cure palliative sa che scrivere una direttiva anticipata di trattamento è cosa molto difficile. Quando ero chef de clinique in una grande unità di medicina palliativa di un ospedale universitario svizzero mi è capitato spesso di assistere a un esercizio che il primario chiedeva a tutti gli specializzandi di fare almeno una volta: scrivere le proprie direttive anticipate. Io stesso mi sono cimentato con l’esercizio e non sono mai arrivato a redigere una forma di direttiva che, riletta dopo qualche tempo, mi lasciasse soddisfatto e tranquillo: troppi punti difficili da prevedere, troppe affermazioni generiche o al contrario troppo precise per situazioni sconosciute quando si è sani, troppe variabili ignote.

Anche affermazioni come “non vorrei essere idratato o nutrito in caso fossi affetto da una malattia inguaribile in fase avanzata o terminale” lasciano aperte molte domande. Quale sarà esattamente la mia prognosi in quel momento? Chi avrò vicino sarà contento davvero della mia scelta? E se magari un minimo di idratazione mi assicurasse più comfort senza allungarmi la vita ma eliminando un sintomo come la nausea?

Il fatto che pochi abbiano scritto le proprie direttive anticipate anche in paesi che offrono la possibilità di farlo fa riflettere e mette al riparo da illusioni. Tali strumenti non sono inutili ma senza una serena svolta culturale e una profonda e pacata conoscenza del soggetto potrebbero rivelarsi insufficienti.

La morte «proprio come il sole non si lascia guardare in faccia» scriveva La Rochefoucauld. Ma almeno si potrebbe provare a parlare per tempo e con professionalità degli sforzi umani per starle di fronte. Soltanto allora diritti e obblighi diventerebbero più chiari e più condivisi.

di Ferdinando Cancelli

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20 settembre 2019

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