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Via delle stelle

· In visita nell’unico hospice in tutta la provincia di Reggio Calabria che fornisce cure palliative di terzo livello ·

Nino se n’è andato a 67 anni, nel 2016. Quando arriva all’Hospice Via Delle Stelle di Reggio Calabria è cieco, con un braccio che non si muove più. La malattia pare essersi impossessata totalmente del suo corpo. Non è operabile, e Donatella, la figlia, è ostinata nella sua decisione. «Volevo evitargli l’accanimento terapeutico dopo tutti quei viaggi e l’odissea subita», ricorda. D’altronde, una volta ricoverato nella struttura le cose cambiano: «Mio padre affronta la situazione con tutt’altro spirito. Torna a mettersi in piedi, va in bagno da solo e inizia persino a ordinare il pranzo dal menù». L’amico Nino lo chiamano lì all’Hospice, dove rimane per un mese prima di lasciare dall’altra parte delle stelle la famiglia e le persone più care. «Sono trenta giorni di amore i suoi ultimi attimi — assicura Donatella — Sono giorni di protezione e affetto e di passeggiate all’aria aperta col fisioterapista, giorni in cui si relaziona con gli altri, va a messa e riesce a fare anche la comunione».

L’ultimo ricordo che Donatella ha di Nino è di quando si sottopone alle cure del barbiere, momento immortalato con una fotografia poi pubblicata sul vecchio periodico dell’Hospice. «In città quella rivista circolò tantissimo. I conoscenti mi chiamarono numerosi: papà non compariva su un necrologio, ma mentre era intento a celebrare la vita».

Sono tredici anni che l’attività dell’Hospice Via Delle Stelle, gestito dall’omonima fondazione senza scopo di lucro, va avanti. Nelle ultime settimane, tuttavia, ha rischiato la chiusura, poi scongiurata almeno per il 2019. Oggetto di una partita che si gioca pure sullo scacchiere della politica, la struttura, l’unica in tutta la provincia di Reggio Calabria a fornire cure palliative di terzo livello e un’equipe altamente specializzata, ha fatto di tutto per resistere: oltre cinquemila firme raccolte, tavoli e audizioni istituzionali, manifestazioni organizzate dalla cittadinanza. «La struttura — dichiara Vincenzo Trapani Lombardo, presidente della fondazione nonché ematologo con 35 anni di carriera alle spalle ed ex direttore sanitario — offre un servizio importantissimo al malato terminale, garantisce eccellenza e professionalità grazie al lavoro di diverse figure qualificate che vanno dal medico all’infermiere, dal fisioterapista allo psicologo fino all’assistente sociale. Attualmente — continua — abbiamo sei pazienti su dieci posti letto e pure un’autentica vocazione. Crediamo realmente in quello che facciamo, crediamo nella dignità della vita e dell’uomo».

L’Hospice, oltre ai ricoveri, garantisce anche ulteriori setting assistenziali. Si tratta dell’assistenza domiciliare, del day hospice e dell’ambulatorio. «Via Delle Stelle — rende noto Francesca Arvino, responsabile dei servizi psicologici in cure palliative della struttura — differisce da tutti gli altri hospice presenti in Italia. Negli altri casi, infatti, si svolge in prevalenza il ricovero e in via rarissima l’assistenza domiciliare che viene demandata a cooperative o a enti accreditati sul territorio». È una famiglia che non perde mai la veste della professionalità, dunque, quella che ventiquattro ore su ventiquattro abita il palazzone a tre piani nella periferia di Reggio Calabria: una cinquantina gli operatori, decine e decine le associazioni e i volontari che si prendono cura dell’uomo, non della malattia.

«Riteniamo — prosegue la psicologa, oltre che consigliera regionale della Società cure palliative — che in questi spazi si debba respirare un clima di vitalità. L’Hospice non è un non luogo o il luogo della morte». Ecco perché a Via Delle Stelle a essere svolte non sono soltanto le attività cosiddette da manuale: gli operatori hanno dato vita a contenitori nuovi, con lo scopo di far capire al paziente che è prima di tutto una persona. «C’è chi — racconta Arvino — indossa il vestito delle feste pur di attraversare il corridoio del reparto e assistere allo spazio cultura».

Lo spazio cultura è non a caso l’invenzione dell’equipe multidisciplinare: in modo costante e sistematico si organizzano iniziative culturali all’interno dell’Hospice, tra cui figurano presentazioni di libri, incontri di lettura in gruppo o nelle stanze di chi è impossibilitato a muoversi, rassegne teatrali in cui gli ospiti diventano protagonisti e attori, momenti musicali. Il tutto grazie alla collaborazione delle associazioni del luogo e non (Associazione Fedora, Orchestra Filarmonica Giovanile Francesco Cilea, Scuola Musica Preludi, Compagnia Teatrale Mala Umbra, Compagnia Teatrale Proskenion), a quella — parimenti gratuita — di addetti al mondo dello spettacolo e anche di scolaresche.

Su questa scia si è inserita nondimeno la costruzione di una biblioteca interna, i cui volumi sono donati dalla comunità. E non è una semplice donazione, perché all’interno del libro si scrive un pensiero. Un pensiero rivolto da chi è fuori a chi è dentro, nel mondo delle stelle, dove alla morte, alla frustrazione e all’impotenza si oppone la bellezza delle cose semplici.

Come la psicologa e psicoterapeuta Francesca Arvino, un master universitario in cure palliative, anche Iolanda Mercuri è in continua formazione. Per la coordinatrice infermieristica, altamente specializzata dopo gli studi al Policlinico Gemelli di Roma nel settore che è stato normato solo nel 2010, quello di accompagnare a fine vita il paziente oncologico garantendogli rispetto e dignità, non è un semplice lavoro. È una vocazione.

«Credo che non tutti possano sostenere il carico emotivo e psicologico che tutto questo comporta — afferma Mercuri —. Quando torno a casa continuo a pensare ai pazienti. Nel tempo ne abbiamo accolti di tutti i tipi, di tutte le età: ci sono stati stranieri, persone fuori provincia e senzatetto. In quest’ultimo caso abbiamo provveduto, prendendo contatti col Comune, anche a rendergli degna sepoltura».

Ma non solo il paziente in senso stretto. Nelle cure dell’Hospice rientrano anche i familiari e, in particolar modo, il caregiver, colui che tra i parenti si occupa più di tutti del malato e, dunque, ha nel cuore un grosso carico emotivo. «Da una prima diffidenza — dicono gli operatori — si passa a una vera e propria alleanza terapeutica che intercorre tra noi e le famiglie. Li aiutiamo a diventare consapevoli, non li abbandoniamo mai, non li lasciamo soli neanche dopo la morte. Se vogliono possono partecipare a diversi incontri che svolgiamo subito dopo la scomparsa del loro caro».

Così è accaduto a Donatella quando Nino se n’è andato. «Ho avuto bisogno di questo supporto — spiega — per capire come gestire la situazione, per far fronte alle continue domande di un bambino di otto anni che aveva perso il nonno». In questo cammino di umanità intervengono i volontari, specializzati e formati al corso sulle cure palliative di base. La Compagnia delle Stelle e Gli Amici dell’Hospice di Reggio Calabria seguono, ad esempio, le linee guida della Federazione cure palliative. Poi ci sono i referenti spirituali che si aggiungono a tutto lo staff che gravita intorno ai pazienti a cui, pertanto, non vengono esclusivamente garantiti interventi farmacologici o chirurgici, e tutto quello che la terapia del dolore comporta.

Sotto alla coperta delle cure palliative (dal latino pallium, mantello) c’è molto altro: s’impara a prendere dimestichezza col cielo stellato. E ciò vale sia per chi va via sia per chi rimane.

di Enrica Riera

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18 settembre 2019

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