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Da paziente a consumatore

· La nuova medicina fra etica e linguaggio ·

I cambiamenti radicali che scienza e medicina stanno producendo in questi anni, oltre ad aver allargato le frontiere delle possibilità, hanno reso problematici alcuni termini che siamo soliti utilizzare. La questione, che trascende il mero dato linguistico, risulta affrontata (con ottiche e conclusioni diverse) in due recenti saggi. Il primo, Altruism Reconsidered. Exploring New Approaches to Property in Human Tissue (Ashgate, 2009), focalizza il problema dell'attuale significato di altruismo e donazione, specie nel campo della ricerca sui tessuti umani, mentre l'ultimo saggio di Robert M. Veatch, Patient, Heal Thyself. How the New Medicine Puts the Patient in Charge (Oxford University Press, 2009), analizza la figura del paziente oggi.

A fronte di una domanda in crescita di tessuti umani, ed essendo ormai cruciali per la ricerca le biobanche che li conservano, si rende necessario un ripensamento sul paradigma etico che ne guida la cessione. A lungo l'altruismo è stato il concetto chiave per descrivere le donazioni in campo medico (dai trapianti di organi alle trasfusioni di sangue, e così via), dove centrale era l'idea della donazione come gesto gratuito. Ebbene, la domanda che il volume da Michael Steinmann, Peter Sýkora e Urban Wiesing si pone, è se l'altruismo possa essere il modello anche in caso di cessione di tessuti. Il punto è che la donazione, per essere tale, richiede la presenza di tre condizioni, non soddisfatte laddove sia la biobanca a ricevere il tessuto: che l'azione avvenga a beneficio di qualcuno, che essa sia un atto gratuito del donante, e che la reazione del ricevente corrisponda all'altruismo di chi cede. Le biobanche sono infatti istituzioni di ricerca, con fini molto spesso commerciali, il cui altruismo (aiutare chi sta male) non è immediato, ma semmai si realizza nel lungo periodo. Mancando dunque il ricevente diretto cui la donazione è volta (gli autori rifiutano l'idea di una donazione generica al progresso della scienza), si crea una situazione simile a quella della contribuzione fiscale: pagando le tasse, il cittadino condivide parte del suo con la comunità per fronteggiare i bisogni di tutti. Ma la donazione è un'altra cosa. Il volume fa anche il caso della cosiddetta donazione di gameti femminili, in cui l'uso degli ovuli avviene in un'ottica commerciale: qui l'altruismo funziona come illusione di compiere scelte morali, mentre il tessuto viene venduto per ragioni di utilità («applicare a questi casi un principio normativo errato non è solo un errore teorico, ma inganna il pubblico circa le reali finalità dell'operazione»).

I diversi contributi al volume approfondiscono il tema in tutta la sua complessità. Prendiamo il caso del consenso: in molti casi le biobanche raccolgono il materiale senza la volontà del donante, come avviene per i tessuti raccolti a seguito di operazioni chirurgiche. Come si fa a parlare di altruismo in questi casi? Il tema, come noto, è emerso in tutta la sua complessità in sede di controversie relative al godimento dei proventi derivanti dalle ricerche effettuate: il singolo ha diritto di godere almeno di una parte del denaro ricavato dalla trasformazione del suo tessuto in prodotto farmaceutico? Oltre ad analizzare la questione in teoria, il volume ne affronta anche il risvolto giuridico, tra i cui nodi centrali v'è quello del concetto di proprietà: siamo o non siamo proprietari dei nostri tessuti, e, quindi, liberi di decidere come sfruttarli?

Un cambiamento interessante che il saggio registra è anche quello terminologico: all'idea di dono e di donazione, si sta lentamente affiancando quella di partecipazione, parola molto amata dai politici, giacché risolverebbe la generalizzata ambivalenza del pubblico verso la scienza. Attraverso questo termine, la politica sarebbe riuscita a costruire l'immagine del singolo non più soggetto passivo della ricerca, ma partner attivo della stessa. Eppure, sostengono gli autori, tale cambiamento è stato solo nominale, poiché in realtà né il diritto né la scienza danno al singolo alcuna autonomia. Ad esempio, una volta che la biobanca ha raccolto il tessuto, la persona non ha voce in capitolo riguardo all'eventuale spostamento o utilizzo. Molto serio, del resto, è il nodo della privacy: catalogare il materiale senza indicare le caratteristiche del cedente lo rende privo di interesse, ma la raccolta dei dati viola evidentemente il diritto alla privacy.

Pur riconoscendo che abbiamo bisogno dell'aurea di positività che termini come donazione, dono ed altruismo evocano, gli autori giungono alla conclusione che occorra comunque smettere di parlare di donatore, dovendo invece riferirsi al soggetto che cede come «fonte» di materiale. Non chiamare le cose con il loro nome è infatti fuorviante, e rischia di accentuare le critiche e il forte scetticismo verso la scienza, atteggiamenti da cui il mondo occidentale sarebbe già pervaso.

Uno scetticismo che Robert Veatch, docente di etica medica alla Georgetown University, ha interiorizzato appieno, come risulta dal suo ultimo volume, in cui si sofferma sulla figura del paziente. Nella nuova medicina di oggi, in cui il paziente è chiamato (secondo la visione dello studioso americano) ad avere un ruolo di primo piano nelle scelte relative alla sua salute, si pone il problema di quale termine utilizzare, giacché il tradizionale nome di paziente implica una sottomissione all'autorità del medico che Veatch contesta in radice. Parte del movimento per i diritti legali del paziente utilizza il termine «consumatore», mentre altri ricorrono addirittura ad «acquirente», due parole però che secondo l'autore non migliorano molto le cose rispetto all'immagine passiva tradizionale. L'American Nurses Association ha iniziato a riferirsi al paziente come «cliente» (come si indicano quanti si rivolgono agli avvocati), termine percepito come più dignitoso e professionale. Eppure, Veatch rimane insoddisfatto: si tratta comunque di una parola che implica passività.

Intorno al 1970 (anno che Veatch individua come quello in cui la medicina e l'etica medica sono passate ad una nuova fase), Paul Ramsey, teologo metodista a capo del Dipartimento religioso di Princeton, sostenne l'allora rivoluzionaria tesi secondo cui il paziente andava semplicemente pensato e considerato come persona. A suo avviso, la relazione medico-paziente andava intesa come una relazione di fedeltà, fondata su una serie di valori condivisi, in cui ciascuno fosse responsabile per le decisioni prese, decisioni fondate su un sistema di valori, che, per Ramsey, era la tradizione cristiana. Se allora Veatch fu un fiero sostenitore di questa posizione, oggi, invece, egli ritiene che si tratti di un'ottica troppo limitata, in quanto non dà la necessaria enfasi al paziente. La sua conclusione è, dunque, che nessuno di questi termini (consumatore, acquirente, cliente, paziente, persona, partner) è in realtà in grado di soddisfare i parametri richiesti dalla nuova medicina. Così, dopo aver tanto insistito nella necessità di abbandonare il termine, Veatch giunge alla conclusione che molto probabilmente «paziente» resterà lì dov'è.

In realtà, a noi pare che l'ancoraggio al tradizionale termine di paziente sottintenda qualcosa in più, richiamando non solo il rapporto medico-malato, ma anche malato-malattia. Esso può così essere veramente un freno a quella sorta di nuova tirannia al contrario che Veatch sostiene: se fino a ieri era il medico a tiranneggiare paternalisticamente la relazione, ora tutto il potere finirebbe in mano al paziente. Forse, la relazione medico-paziente così come tratteggiata da Ramsey ha ancora un senso. Pensare ai partecipanti alla relazione come persone nel senso più pieno e più nobile, come membri attivi e responsabili della comunità morale, potrebbe aiutare tutti nella medicina di oggi. Filosofi, legislatori e bioeticisti inclusi.

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08 dicembre 2019

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