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​Cure palliative per i bambini

La prima carità al malato è una cura adeguata, tesa a ridurre al massimo il dolore, il più possibile personalizzata e attenta alle esigenze di ognuno; questo è vero anche nel caso in cui lo “scandalo” della sofferenza colpisce i più piccoli, e i pazienti sono bambini affetti da malattie terminali. La valutazione corretta del dolore e la sua gestione è un principio essenziale — ma tuttora troppo spesso sottovalutato — nella pratica pediatrica. I servizi di cure palliative sono un sistema complesso, che prevede l’intervento di diverse figure professionali competenti: medici, infermieri, fisioterapisti, assistenti sociali e spirituali e la famiglia diventa parte integrante dell’assistenza. L’obiettivo non è perseguire l’impossibile guarigione, ma prendersi cura del bambino nella sua totalità. Di questo si parlerà a Roma, dal 24 al 27 ottobre, all’Auditorium Antonianum, durante il quarto Global Gathering Maruzza Congress on Paediatric Palliative Care, organizzato dalla Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus, con lo scopo di colmare il vuoto e la disinformazione che troppo spesso accompagna le cure palliative per la fascia più fragile della società, i bambini. «Il congresso è diventato un punto di riferimento mondiale per le cure palliative pediatriche» ha detto Franca Benini, presidente del congresso e responsabile del Centro di riferimento veneto di terapia del dolore e cure palliative pediatriche. «L’obiettivo è offrire, a tutti i paesi del mondo, gli strumenti per realizzare concretamente servizi di cure palliative pediatriche, un diritto del bambino e della famiglia, che vivono un evento imprevedibile come la malattia inguaribile». Il quarto Global Gathering Maruzza Congress on Paediatric Palliative Care vedrà la partecipazione di esperti provenienti di cinque continenti. «L’Oms è fortemente impegnata a migliorare l’accesso alle cure palliative per tutti — ha ribadito Marie-Charlotte Bouësseau, Advisor dell’Organizzazione Mondiale Sanità - Service Delivery and Safety — Mi auguro che il congresso fornirà nuove idee e opportunità per raggiungere questo obiettivo che migliaia di bambini che soffrono di gravi patologie stanno aspettando». Si assiste oggi difatti a una immensa e dolente contraddizione tra l’evidenza ed i protocolli raccomandati e la pratica di tutti i giorni, con una complessità maggiore quando di tratta di bambini. L’Italia, con la legge 38/2010 Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore, ha decretato che tutti i cittadini hanno il diritto all’accesso alla terapia del dolore e alle cure palliative, e sancisce, in modo incontrovertibile, la specificità pediatrica. «Purtroppo — si legge nel comunicato della Fondazione Maruzza che presenta l’iniziativa — gran parte della popolazione non è al corrente di tale diritto e persino tra i medici la conoscenza spesso è scarsa».

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14 novembre 2019

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