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​Ciò che ci unisce
è più di ciò che ci divide

· Nell’ultimo libro di Simonetta Agnello Hornby ·

«Fino al 2002 ero stata la fiera madre di due figli sani di salute e di animo». Poi tutto è cambiato nella vita di Simonetta Agnello Hornby, scrittrice siciliana che in Nessuno può volare (Milano, Feltrinelli, 2017, pagine 223, euro 16,50) racconta il suo incontro con la malattia del figlio George, affetto da sclerosi multipla primaria progressiva, grave patologia che lentamente porta alla paralisi. 

 Marc Chagall, «La caduta di Icaro» (1975)

L’incontro con la disabilità, però, ha origini lontane nella vita di Agnello Hornby. La narrazione inizia infatti con Simonetta bambina in una famiglia non ordinaria per la capacità di insegnare ai piccoli che si è tutti normali ma differenti, ciascuno con le proprie peculiarità. «Usavamo con naturalezza quel genere di espressioni per indicare una forma di “diversità”, accennando a un’impossibilità o a una fatica che non erano però sinonimo di inferiorità. Di un cieco si diceva “non vede bene”, del claudicante “fa fatica a camminare”, dell’obeso “è pesante”, dell’invalido “gli manca una gamba”, dello sciocco “a volte non capisce”, del sordo “con lui bisogna parlare ad alta voce”». Quel che la bambina percepisce è che non si tratta di difetti o menomazioni, quanto piuttosto di caratteristiche.
Sono così teneri e scanzonati insieme i ritratti di Ninì, sordomuta, della bambinaia Giuliana, zoppa, del padre con una gamba malata e della pizzuta zia Rosina, cleptomane (quando l’argenteria scompare, i parenti le si avvicinano di soppiatto per sfilarle le posate dalle tasche, senza però che se ne accorga perché «non si deve imbarazzare»).
Il tempo passa, Simonetta cresce, si trasferisce a Londra. Avvocatessa, nel 1978 a Brixton, quartiere abitato per lo più da immigrati caraibici, fonda con l’amica Marcia lo studio legale Hornby&Levy specializzato in diritto di famiglia, minori e violenza domestica. L’esperienza personale penetra nelle scelte professionali. «L’amputazione della gamba subita da mio padre mi aveva reso particolarmente sensibile alle esigenze dei disabili. Ricordavo il suo dispiacere quando ci accompagnava all’aeroporto di Palermo, alla fine delle vacanze, e non poteva rimanere con noi anche se il volo era in ritardo, perché lì non c’era un bagno attrezzato. Avevo promesso a me stessa che non avrei mai trattato in quel modo i miei clienti. (…) Avevamo pochi denari, ma il bagno per i disabili era una priorità: avevamo notato che a volte i clienti in carrozzella erano a disagio durante gli incontri lunghi e rifiutavano le bevande che offrivamo». In questa attenzione per chi è in difficoltà, Agnello Hornby diverrà poi, per otto anni, presidente dello Special Educational Need and Disability Tribunal.
La disabilità vissuta nell’infanzia e rivissuta poi da avvocatessa sfocia quindi in quella incontrata da madre. Se è questo forse il passaggio più difficile da compiere, perché non è certo facile accettare la disabilità di un figlio, si tratta però di qualcosa di possibile: la chiave di volta risiede proprio in quel «nessuno può volare» che dà titolo al libro.
«Un piccione marrone e bianco, appollaiato su un ramo alto, ci guardava, curioso. Un fruscio di penne e volò via; si librava in alto, magnifico, ad ali spiegate, il cielo era luminoso, quasi senza nuvole. Bastò quel volo a riportarmi alla realtà. Tutti gli uccelli sanno volare, ma nessun essere umano ci è mai riuscito. Nessuno. Nessuno può volare. (…) Come noi non possiamo volare, così George non avrebbe più potuto camminare: questo non gli avrebbe impedito di godersi la vita in altri modi. Nella vita c’è di più del volare, e forse anche del camminare. Lo avremmo trovato, quel di più».
Il cammino però è tortuoso. Tempi, spazi, affetti, equilibri, occupazioni, tutto deve essere rivisto nella scansione quotidiana. E su tutto, da madre, la grande preoccupazione, che è poi quella di qualsiasi genitore di figlio con disabilità. A questo proposito, come noto, l’Italia ha approvato la legge n. 112 del 22 giugno 2016, la celebre legge del dopo di noi, importante nel suo aver posto al centro il riconoscimento che la persona con disabilità non può essere deportata dall’oggi al domani in una struttura lontana dal suo tessuto sociale, vedendo così interrotto il percorso di vita costruito fino a quel momento. Certo, il rischio è che il bel quadro disegnato dalla legge resti sulla carta: i meccanismi per l’attuazione tardano a partire, e nonostante i fondi siano stati stanziati, non sono stati ancora emanati i bandi per accedervi. Un vuoto urgente da colmare.
Tornando al libro di Agnello Horby, è molto interessante l’alternanza su cui è costruito: dalla seconda parte in poi, infatti, la voce della madre è in staffetta con quella del figlio. George, uomo in carriera nella City, che si scopre con disabilità. «La prima sorpresa era trovarmi a far parte di una minoranza oppressa e bistrattata. Essendo maschio, bianco, eterosessuale e abbiente, era a dir poco inaspettato».
Quello di George è una sorta di controcanto, ironico ma puntuto, del racconto di chi in carrozzella ci vive. «Nelle conversazioni tra adulti, una tra le prime domande quando ci si conosce è: “Cosa fai nella vita?”. All’interlocutore in sedia a rotelle, invece, non viene chiesto: “Che lavori fai?”, soltanto: “Lavori?”. Altri, in tono sommesso, si dichiarano ammirati dal tuo coraggio o ammettono di essere dispiaciuti per la tua condizione. Il fatto è che molti di coloro che si comportano così sono animati da buone intenzioni, e nemmeno si rendono conto del pregiudizio sotteso alle loro parole».
Barriere architettoniche, leggi inattuate, tanta disponibilità personale che però è qualcosa di ben diverso dalla vera inclusione sociale, pregiudizi e stereotipi, carità pelosa: il messaggio di denuncia dal libro arriva chiaro e forte, ma con toni delicati. E per questo particolarmente efficaci.
Anche perché «per migliorare la vita dei disabili, e di noi abili, e vivere insieme, e fronteggiare le difficoltà, loro e nostre, dobbiamo anzitutto — scrive Agnello Hornby — conoscerci e imparare ad accettarci. Buoni e cattivi, sani e malati, intelligenti e no».

di Silvia Gusmano

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21 settembre 2019

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