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Amore totale

· Tra genitori e figli con disabilità ·

Nell’ultimo decennio sono usciti molti libri che raccontano l’esperienza di genitori di figli con disabilità, e questo è un segno importante di cambiamento culturale. Vediamo infatti che c’è il coraggio di confessare paure e debolezze ampiamente comprensibili, ma anche scoperte meravigliose e finora sconosciute che nascono da questo rapporto e finora sottovalutate se non ignorate.

Joan Miró, «Rondine-amore. Studio per arazzo» (1934)

Il libro di Isabella Piersanti Da piccola ero Down (Saonara, Il Prato, 2017, pagine 128, euro 12) che racconta la sua esperienza con la figlia Giulia con onestà e profondità, è un ottimo esempio di questo filone narrativo nuovo e importante. Il volumetto si avvale dell’introduzione di Gian Antonio Stella, che ricostruisce la storia del rapporto genitori-figli con disabilità, lettura indubbiamente necessaria per capire meglio la situazione attuale. In passato, e fino a un passato relativamente recente, i figli con disabilità venivano nascosti, ci si vergognava di loro, si cercava di fare come se non esistessero. E questo anche da parte di intellettuali illuminati, di premi Nobel. Oggi l’accoglienza alle persone con disabilità, e ai down in particolare, è schizofrenica: da una parte lo Stato li accetta e li protegge, li accoglie a scuola facilitandone l’inserimento con insegnanti di sostegno, appresta terapie necessarie e assistenza sportiva, dall’altra consente e quasi suggerisce — con la disposizione di eseguire la amniocentesi sulle donne gravide — l’aborto cosiddetto terapeutico.
La società reagisce un po’ alla stessa maniera: ci sono genitori che aprono la casa ad amici down dei figli, altri che rimproverano di non averli eliminati prima… E poi soprattutto c’è la crudeltà spesso inconsapevole dei coetanei, che rende difficile il loro inserimento sociale.
In questa atmosfera tesa e difficile, si dipana la vicenda personale di Isabella e Giulia, raccontata con grande sincerità, anche nei momenti di scoraggiamento e di paura. Come ad esempio le difficoltà nei rapporti con le istituzioni, ma anche le sorprese di incontri con persone capaci di aiutare e di condividere gioie e dolori. In ogni situazione, sia scolastica che sanitaria, si capisce bene come è la persona a fare la differenza.
L’autrice ha la capacità soprattutto di far capire come un figlio con disabilità costringa i genitori a guardare il mondo da un altro punto di vista, come rivoluzioni tutte le loro certezze, aprendo la strada a nuove comprensioni di sé e soprattutto dei rapporti umani. Racconta molto bene anche il dipanarsi del legame forte e vitale con la sorella che ha quattro anni più di Giulia, nei suoi problemi e nella sua ricchezza. Un libro dunque carico di realismo e ironia, ma che sa far capire che la vera scoperta in questo rapporto è che esiste un amore totale, incondizionato, che si può scoprire solo per questa via. 

di Lucetta Scaraffia

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24 agosto 2019

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